Associazione Malattie Rare
Joker Casa sostiene la nuova Associazione delle Malattie Rare Dermatologiche e Vascolari, costituita a Roma l'8 Gennaio 2021 presso l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata.
Si è costituita a Roma l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare.
Tra gli obbiettivi e finalità intende operare nel/i settore/i di malattie rare dermatologiche e vascolari , svolgendo le seguenti attività primarie:
- promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di malattie rare dermatologiche e vascolari;
- avere contatti con le strutture sanitarie per promuovere ricerche appropriate dei singoli casi al fine di comprendere la patogenesi di queste patologie e individuare nuove terapie;
- salvaguardare la salute dei portatori di malattie rare ;
- promuovere ricerche appropriate alla malattia ;
- aiutare i portatori a superare le difficoltà burocratiche .
L'Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell'Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. Proprio questa collocazione ci ha fatto notare la mancanza di conoscenza per alcune patologie, cosa questa che impedisce un mancato inserimento nell'elenco delle malattie rare e, quindi, le necessarie agevolazioni per la loro cura.
La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono inoltre le caratteristiche principale della suddetta associazione, con il lavoro dei volontari delle varie sedi.
